In haar werk als casemanager dementie ontmoette Debbie steeds
vaker jonge cliënten. Jonger dan 65, soms zelfs 55 jaar. Wanneer de
symptomen zich ontwikkelen vóór het 65e levensjaar, spreken we van ‘dementie op jonge leeftijd’. Debbie: “Ik had behoefte aan meer kennis en handvatten om juist deze doelgroep goed te kunnen begeleiden in hun ziekteproces.” Met een eenjarige hbo-opleiding specialiseerde ze zich in dementie op jonge leeftijd.
Waarin verschilt dementie op jonge leeftijd van ‘gewone’ dementie?
“De ziekte is hetzelfde, maar het uit zich anders omdat mensen in een andere levensfase zitten. Waar bij ouderen vergeetachtigheid als eerste opvalt, is dit bij jongere cliënten veel meer de verandering in gedrag. Ze ervaren problemen in functioneren, hebben stemmingswisselingen, verliezen remmingen of worden juist heel passief. Doordat ze een actief leven hebben, komen deze symptomen vaak als eerste aan het licht.”
Is dementie op jonge leeftijd duidelijk te herkennen?
“Dat is juist zo lastig aan deze ziekte. Omdat de klachten erg lijken op die bij een burn-out of depressie, wordt er niet snel aan dementie gedacht. Het duurt gemiddeld tussen de vijf en zeven jaar voor een diagnose wordt gesteld. Daar is veel te winnen! Vanuit Santé Partners ben ik betrokken bij projecten en werkgroepen vanuit het netwerk dementie, die er onder andere op gericht zijn dementie op jonge leeftijd eerder te screenen. Zodat mensen sneller de juiste hulp krijgen.”
'De ziekte is hetzelfde, maar het uit zich anders'
Wat kunnen mensen hier zelf in doen?
“Als je veranderingen opmerkt in stemming, gedrag of functioneren die je niet kunt plaatsen, kaart dit dan vooral aan bij de huisarts. Zit je al in een medisch traject vanwege dit soort klachten? Benoem de optie dementie dan eens bij je arts, zeker wanneer de ziekte voorkomt in de familie. Voor naasten die merken dat er iets aan de hand is, is de eerste stap dit te bespreken met de persoon zelf. Stel vervolgens eens voor om mee te gaan naar de huisarts.”
Hoe kun je dementie op jonge leeftijd voorkomen?
“Overgewicht, roken, alcohol en hoge bloeddruk zijn belangrijke risicofactoren. Dus wat je kunt doen, is werken aan een gezonde leefstijl. Maar het geeft geen garantie; de ziekte blijft ongrijpbaar. Ik heb cliënten die gezond leven en toch al jong dementie krijgen. Erfelijkheid kan ook een rol spelen.”
Wat is de impact van deze ziekte?
“Mensen staan echt nog midden in het leven. Ze zijn vitaal, hebben allerlei plannen en verwachtingen. Maar ineens is alles onzeker. Behalve dan dat je cognitief steeds verder achteruitgaat; dat is wél zeker. De ziekte ontwikkelt zich bij 65-minners ook nog eens sneller. Dat maakt de diagnose heel ingrijpend. Waar ouderen het vaak wat meer ‘gelaten’ over zich heen laten komen, stellen jonge mensen kritischere vragen. Over werk, behandeling, mogelijke ondersteuning. Dat geldt ook voor partners en kinderen: wat betekent deze ziekte voor onze relatie? Wat vraagt het van mij en wil of kan ik die rol op me nemen?”
Wat is jouw rol in het traject?
“Ik loop met mensen en hun naasten op en denk in elke fase mee over de vragen die spelen. Ook kijk ik hoe mensen zinvol bezig kunnen blijven, want dat is heel belangrijk. Ondanks de ziekte kunnen mensen vaak nog veel. Mooi aan dit werk is dat je echt een band opbouwt. Eén cliënt begeleid ik bijvoorbeeld al vijf jaar, vanaf dat hij op 56-jarige leeftijd de diagnose kreeg. Gesprekken met hem en zijn vrouw hielpen hen de ziekte te accepteren en te begrijpen. Dat was bijvoorbeeld nodig toen zij dingen van hem bleef verwachten die hij niet meer kon waarmaken. Inmiddels heeft deze cliënt al veel moeten inleveren en werken we langzaam toe naar opname. Hij gaat naar dagbehandeling en logeert eens per maand een week bij de woonlocatie. Zo is de stap voor beiden straks minder groot.”
